Dienstag, Mai 17, 2022

Wie lange wird Covid die Revolution in der medizinischen Forschung beschleunigen?


Als Liza Fishers Körper kurz nach ihrem Krankenhausaufenthalt mit Covid-19 im Jahr 2020 von Zittern heimgesucht wurde, begab sie sich auf eine 18-monatige medizinische Odyssee und konsultierte Immunologen, Kardiologen, Neurologen und unzählige andere „Arzte“ in der Hoffnung, dass sie wissen würden, wie es geht die lähmenden Krämpfe kontrollieren.

„Sie hatten keine Erfahrung“, sagt Frau Fisher, 38, eine ehemalige Flugbegleiterin und Teilzeit-Yogalehrerin, die jetzt einen Rollstuhl benutzt.

Also suchte Frau Fisher online nach Gleichgesinnten und schloss sich einer zunehmend lautstarken Gruppe von Bürgerwissenschaftlern an, um Forschungsarbeiten durchzuführen, die sich auf die Behandlung von Langzeit-Covid konzentrierten.

Die Erfahrung von Frau Fisher – und die ihrer Kollegen – revolutioniert die Forschung nicht nur für Covid, sondern für viele andere Erkrankungen, sagen Experten. Patienten, die sonst nur Subjekte im Forschungsprozess waren, werden dabei zu Partnern.

Sie dokumentieren ihre Symptome online in Echtzeit und helfen bei der Entwicklung von Fragen und Strategien für Umfragen und letztendlich für die Verbreitung der Ergebnisse.

Betrachten Sie es als die Versuchskaninchen, die mit den Wissenschaftlern zusammenarbeiten.

„Wir bringen Erfahrungswissen mit und haben genug Perspektive von außen, um Ineffizienzen zu erkennen, die Menschen, die in das System verstrickt sind, nicht sehen können“, sagte Diana Zicklin Berrent, Gründerin des Survivor Corps, einer Patientenvereinigung, die mit Forschern aus Yale und anderen zusammengearbeitet hat medizinische Zentren.

Es ist der jüngste Schritt im wachsenden Verständnis, dass die Arbeit mit Patienten nicht nur richtig und fair ist, sondern dass die Forschung sich verbessern kann.

In den späten 1980er Jahren, als die HIV/AIDS-Epidemie Einzug hielt, drängten ACT UP und andere Gruppen erfolgreich darauf, Medikamente schneller durch die Entwicklungspipeline zu bringen. Im Jahr 2010 hat der Affordable Care Act Geld in die patientenorientierte Forschung gespritzt.

Gleichzeitig haben Fortschritte in der Technologie Patienten dazu veranlasst, emotionale Unterstützung sowie Echtzeitdaten über ihre Symptome online zu teilen. Diese Kräfte haben sich um das langwierige Covid gebündelt und zu Studien an großen medizinischen Zentren wie der University of South Carolina und der Yale University geführt, an denen Patienten in jeder Phase der Forschung beteiligt waren.

In vielen Fällen, sagen Experten, unterscheiden sich die wissenschaftlichen Ziele der Forscher von denen der Patienten, insbesondere während einer Pandemie, wenn eine große Anzahl von Patienten der Suche nach sofortigen Behandlungen Priorität einräumt.

„Was für politische Entscheidungsträger und Kliniker relevant ist, ist nicht immer das, was am wichtigsten für Patienten ist“, sagte Nabil Natafgi, Assistenzprofessor in der Abteilung für Gesundheitspolitik an der Arnold School of Public Health der Universität von South Carolina. Natafgi sagte, die Pandemie habe Forscher gezwungen, zu überdenken, wie sie Patienten am besten in die Forschung einbeziehen und sie für sie relevanter machen könnten.

Natafgis Kollegen haben kürzlich 15 Patientenexperten als Teil eines virtuellen „Patientenengagement-Studios“ rekrutiert, das Patientenerfahrungen in allen Phasen der Forschung umfassen wird.

Martha Griffin, eine Koordinatorin für Schulwissenschaften in Austin, die 2020 nach einer langen Covid-Entwicklung in den Ruhestand ging, ist eine von ihnen. Sie ist frustriert über die jüngsten Forschungsergebnisse, die sich auf das Virus selbst konzentrierten und die menschlichen Lebenshaltungskosten mit Müdigkeit und Gehirnnebel nicht berücksichtigten, die selbst kleine Aufgaben wie das Ausfüllen von Forscherumfragen entmutigend machen.

„Ich möchte, dass die Forscher verstehen: Was sind die Hinweise, die unsere Lebensqualität verbessern würden?“ sagte Griffin, 62. „Und nicht in fünf Jahren. Wir brauchen jetzt etwas.“

Die Notwendigkeit, Behandlungen für langfristiges Covid zu finden, wird immer dringender, da das Land dazu übergeht, das Coronavirus als ständige Bedrohung auf niedrigerem Niveau zu akzeptieren. Die Regierung schätzt, dass zwischen 7,7 und 23 Millionen Menschen langfristig an Covid erkrankt sein könnten.

Im vergangenen Monat stellte der Demokrat aus Virginia, Tim Kaine, der nach einem Covid-Angriff im Jahr 2020 immer noch Kribbeln verspürt, mit Unterstützung von Patientenvertretungen einen Gesetzentwurf vor, um die Behandlungsressourcen für Menschen mit Langzeitfolgen zu erweitern.

Experten sagen, dass dies die Einbeziehung von Menschen erfordert, die ein tiefes Verständnis für das Leben mit Langzeit-Covid von Anfang an haben. Der Ansatz kippt den traditionellen Top-Down-Prozess, bei dem klinische Studien von Forschern an großen akademischen medizinischen Zentren entworfen werden und Patienten weitgehend aufgefordert werden, ihre Regeln zu befolgen:

Freiwillige erscheinen in der Regel persönlich in den Labors, um Proben oder andere Arten von persönlichen Bewertungen abzugeben. Die Ergebnisse werden häufig in gut recherchierten wissenschaftlichen Zeitschriften veröffentlicht, die sich in erster Linie auf die Beantwortung wissenschaftlicher Fragen und weniger auf die unmittelbaren Anliegen des Patienten konzentrieren.

Laut Mark Wolff, Chefstratege für Gesundheitsanalysen beim globalen Datenanalyseunternehmen SAS, haben Forscher und Aufsichtsbehörden die Bedeutung des Patientenfeedbacks erst allmählich erkannt. Zusätzlich zur Bewertung der Sicherheit und Wirksamkeit eines neuen Medikaments oder einer neuen Behandlung haben die Aufsichtsbehörden in den letzten Jahren damit begonnen, Patientenbewertungen des Risikoniveaus, das sie möglicherweise bereit sind, in diese Bewertung einzugehen, einzubeziehen.

Katherine R. Tuttle, Nephrologin an der University of Washington, hat gesehen, wie die Sichtweise von Patienten die Art und Weise verändern kann, wie Forscher ihre Arbeit erledigen. Sie erinnerte sich an einen Laborwissenschaftler, der von den Gesprächen mit Patienten so bewegt war, dass er sich schwor, nie wieder unbenutztes Gewebe wegzuwerfen. Erst später entdeckte er, dass die gefrorenen Monster der Schlüssel zum Fortschritt seiner Arbeit sein würden.

Frau Tuttle, eine Praktikantin in Chicago in den 1980er Jahren, und andere Forscher blicken auf die HIV/AIDS-Epidemie als entscheidenden Moment für die Patientenvertretung zurück.

Steven Epstein, Autor von „Impure Science: AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge“, erinnert sich, wie Gruppen wie ACT UP begannen, ihre gemeinsamen Erfahrungen zu nutzen, um die Arzneimittelentwicklung voranzutreiben. Sie forderten Forscher heraus, die Teilnehmer ausschließen wollten, die bereits andere Medikamente einnahmen, und zwangen die Wissenschaftler, stattdessen mit Populationen zu arbeiten, die eher der realen Welt entsprachen, auch wenn die Daten aus einer solchen Studie möglicherweise weniger klar sind.

Die Aktivisten „erlernten Expertenwissen, damit die Leute es ernst nahmen“, sagte Epstein und deutete damit die Online-Interessenvertretung an, die sich um den langen Covid entwickelt hat. „Sie hatten dieses andere Erfahrungswissen, und dann konnten sie sich in Expertengruppen verbünden.“

Im Jahr 2012 mischte sich die Regierung in das Spiel ein und gründete PCORI oder das Patient-Centred Outcomes Research Institute, eine unabhängige gemeinnützige Organisation im Rahmen des Affordable Care Act, die alle Interessengruppen, einschließlich Patienten, auffordert, sich an der Forschung zu beteiligen Prozess.

Dann kam Covid – und lange Covid.

Pandemiebeschränkungen führten zu einem neuen „All-Hands-on-Deck-Ansatz“ für die Forschung, erinnerte sich Tuttle, bei dem sich Wissenschaftler an Kuriere wandten, um Studienmedikamente zu liefern, und Patienten, die Proben sammelten und ihre Symptome zu Hause überwachten.

Gleichzeitig sorgte das Virus für Überraschungen, von den vielen Symptomen, die es verursachte, bis hin zu der wachsenden Erkenntnis, dass sich einige Patienten nicht vollständig erholten oder neue Symptome entwickelten – wie Fisher.

Cindy Ivanhoe, eine neurologische Rehabilitationsspezialistin bei UTHealth Houston / TIRR Memorial Hermann, die Fishers Behandlung überwacht, sagte, sie müsse auf ihre Erfahrung mit einer ihr bereits bekannten Krankheit zurückgreifen, ohne auf ein langes medizinisches Covid-Skript zurückgreifen zu können: Dysautonomie oder die Funktionsstörung der Nerven, die unwillkürliche Funktionen wie Herzfrequenz, Blutdruck und Schwitzen regulieren.

Aus Sicht der Forscher hat genau dieser Mangel an gesammelter medizinischer Wissenschaft neue Möglichkeiten geschaffen.

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